Gaukhar Mergenova x Zhanna EE

Stigma

HIV

Research study

The study describes a digital citizen science project in which community members use various information sources, including the internet, to contribute to data collection and participate in discussions to reduce HIV stigma.

Community engagement through digital tools as online surveys, discussions, and sharing stories and experiences helps to:

better understand stereotypes and prejudices surrounding HIV;
make conversations about HIV more open;
reduce discrimination against people living with HIV;
and raise overall public awareness.

The central idea of the project is to move away from a “top-down lecture” format and instead involve people in joint exploration and experience sharing. In this way, participants themselves become part of the scientific process, developing greater empathy and understanding.

Ғылыми зерттеу

Зерттеуде қарапайым адамдар АИТВ-ға қатысты стигманы азайту үшін интернет арқылы деректерді жинауға көмектесетін және талқылауларға қатысатын цифрлық «азаматтық ғылым» жобасы сипатталады.

Цифрлық құралдар (онлайн сауалнамалар, талқылаулар, оқиғаларды және тәжірибені бөлісу) арқылы қоғамдастықты тарту келесіге көмектеседі:

● АИТВ айналасында қандай стереотиптер мен қате түсініктер бар екенін жақсырақ түсіну;
● АИТВ туралы барынша ашық әңгімелесу;
● АИТВ жұқтырған адамдарға қатысты кемсітушілікті азайту;
● және жалпы хабардарлық деңгейін арттыру.

Мұндағы идея – қатысушылардың өздері ғылыми процестің бір бөлігіне айналып, көбірек эмпатия мен түсіністікті сезінуі үшін зерттеушілер жоғарыдан «дәріс оқудың» орнына, адамдарды бірлесіп зерттеуге және тәжірибе алмасуға тартады.

Научное исследование

В исследовании описывается цифровой проект гражданской науки, в рамках которого члены сообщества используют различные источники информации, включая интернет, чтобы вносить вклад в сбор данных и участвовать в дискуссиях, направленных на снижение стигмы в отношении ВИЧ.

Вовлечение сообщества через цифровые инструменты (онлайн-опросы, обсуждения, обмен историями и опытом) помогает:

лучше понять, какие стереотипы и предубеждения существуют вокруг ВИЧ;
сделать разговор о ВИЧ более открытым;
снизить дискриминацию по отношению к людям, живущим с ВИЧ;
и в целом повысить уровень информированности.

Идея в том, что вместо того чтобы сверху «читать лекции», исследователи вовлекают людей в совместное изучение и обмен опытом, чтобы участники сами стали частью научного процесса и почувствовали больше эмпатии и понимания.

Research paper

A digital citizen science intervention to reduce HIV stigma and promote HIV testing: a randomized clinical trial among adolescents and young adults in Kazakhstan

Научная статья

Ғылыми Мақала

АИТВ-ға қатысты стигманы азайту және АИТВ-ға тестілеуді ілгерілету үшін азаматтық ғылымның цифрлық араласуы: Қазақстандағы жасөспірімдер мен жастар арасындағы
рандомизацияланған клиникалық зерттеу.

Цифровое вмешательство, основанное на принципах гражданской науки для снижения стигмы в отношении ВИЧ и продвижения тестирования на ВИЧ: рандомизированное контролируемое исследование среди подростков и молодежи в Казахстане

MORE ABOUT THE PROJECT

The circle

The circle reflects society. People decide who belongs to it. HIV stigma narrows or breaks the circle, excluding certain members. But if the circle is expanded through empathy, it becomes a space of equality, visibility, and protection.

Шеңбер

Шеңбер – қоғамның көрінісі. Кім оған тиесілі екенін адамдар шешеді. ВИЧ-ке қатысты стигма шеңберді тарылтып немесе бұзып, жекелеген мүшелерді шеттетеді. Ал егер шеңберді эмпатия арқылы кеңейтсе, ол теңдікке, көрінуге және қорғауға арналған кеңістікке айналады.

Круг

Круг отражает общество. Люди решают, кто принадлежит к нему. ВИЧ стигма сужает или разрушает круг, исключая отдельных членов.
Но если круг расширить через эмпатию, он становится пространством равенства, видимости и защиты.

By hand

It was important to create a sense of involvement in the poster through handwork. Each bubble was crafted by hand - a way of reflecting on stigmatization through a process resembling meditation.

Қолмен

Постерге қолмен жұмыс істеу арқылы қатыстылық сезімін беру маңызды болды. Әрбір «бабл» қолмен жасалды — стигматизацияны медитацияға ұқсас терең ойлану процесі арқылы түсіну тәсілі ретінде.

Вручную

Было важно создать ощущение причастности к постеру через работу руками. Каждый «бабл» изготавливался вручную, как способ осмысления стигматизации через процесс, похожий на медитацию.

Layout

The main idea of the layout was a reference to medical instructions. A clear structure, concise typography, and visual accents reminiscent of the language of medical diagrams and annotations were applied.

Беттеу

Беттеудің негізгі идеясы медициналық нұсқаулықтарға сілтеме жасау болды. Айқын құрылым, жинақы типография және медициналық сызбалар мен аннотациялардың тілін еске салатын визуалды акценттер қолданылды.

Верстка

Основная идея верстки заключалась к отсылке к медицинским инструкциям. Чёткая структура, лаконичная типографика и визуальные акценты, напоминающими о языке медицинских схем и аннотаций.

After deep diving myself in research on HIV stigma, I immediately wanted to create a poster that would be unconventional for this topic and combine different layers:

A bright field of colorful circles. It sparks curiosity and makes you want to come closer.

As you approach, you discover miniature scenes with different people inside each circle. You start observing and wondering: why are all these stories here? You begin searching for clues or an explanation.

After reading the questions, the poster looks different. All these stories gain new meaning, but why? Has the context shifted? Isn’t this what stigma is?

The poster is made up of numerous colorful circles, each containing a miniature that balances between everyday life and manifestations of HIV stigma (social, internal, medical, gender-related, etc.). This method breaks the usual template: you don’t see a label, but rather a fragment of life full of colors and details. Each miniature is chosen deliberately, showing that we live in a society made up of many different destinies and people.

Some circles are covered with an epoxy coating (creating a lens effect):

On the one hand, it works like a magnifying glass, enlarging and exposing the problem.
On the other hand, it resembles a bubble, symbolizing the barriers imposed by society or created by a person themselves.

This emphasizes that stigma is shaped not only from the outside (social discrimination) but also from within (self-stigmatization). The poster visually reveals this dual pressure: stigma as a barrier and as a distorted lens of perception. Looking at the details of the miniatures through the “magnifying glass” makes you reflect: how much does society exaggerate, distort, and lock people inside bubbles of prejudice?

(№1 қабат) назар аударту

(№2 қабат) ішінде бір нәрсе бар ма?

(№3 қабат) сұрақтар

(слой №1) привлечение внимания

(слой №2) там что-то внутри?

(слой №3) вопросы

(layer №1) attraction

(layer №2) what’s inside?

(layer №3) questions

идея постера

После погружения в исследование и ВИЧ стигмы, сразу хотелось создать постер, который был бы нестандартным для данной темы и объединил разные слои:

Это яркое поле из цветных кругов. Становится интересно и хочется подойти.

Приближаешься и в каждом круге обнаруживаешь миниатюры сцен с разными людьми. Начинаешь разглядывать и думать почему тут все эти сюжеты? Ищешь подсказки или объяснение.

После прочтения вопросов постер смотрится по-другому. Все эти сюжеты становятся иными, но почему? Изменился контекст? Не это ли стигма?

Постер состоит из множества цветных кругов, в каждом - миниатюра, балансирующая между обыденной жизнью и проявлениями ВИЧ-стигмы (социальной, внутренней, медицинской, гендерной и т.д.). Такой прием разрушает привычный шаблон: ты видишь не клеймо, а фрагмент жизни, полный красок и деталей. Миниатюра выбрана не случайно и показывает, что мы существуем в обществе, состоящем из множества разных судеб и людей.

Часть кругов покрыты эпоксидной оболочкой, которая создаёт эффект линзы:

с одной стороны - как будто «лупа», которая увеличивает и обнажает проблему;
с другой - как «бабл», который символизирует преграды, которые навязывает общество или которые человек сам ставит вокруг себя.

Это подчеркивает, что стигма формируется не только извне (социальная дискриминация), но и изнутри (самостигматизация). Постер визуально показывает это двойное давление: стигма как барьер и как искаженная линза восприятия. Видя детали миниатюр через «лупу» - заставляет задуматься: насколько общество преувеличивает, искажает и запирает людей в пузырях предрассудков.

ПОСТЕР ИДЕЯСЫ

АИТВ стигмасын зерттеуге кіріскеннен кейін, осы тақырып үшін стандартты болмайтын және әртүрлі топтарды біріктіретін постер жасағым келді:

Бұл – түрлі-түсті шеңберлерден тұратын жарқын өріс. Бұл қызықтырады және оған жақындағың келеді.

Жақындап келіп, әр шеңберде әртүрлі адамдармен көріністердің миниатюраларын табасың. Қарайсың да, неліктен бұл сюжеттердің бәрі осында деп ойлана бастайсың. Нұсқамаларды немесе түсіндірмесін іздейсің.

Сұрақтарды оқығаннан кейін постер басқаша көрінеді. Бұл сюжеттердің барлығы басқаша болады, бірақ неліктен? Контекст өзгерді ме? Стигма деген осы емес пе?

Постер көптеген түрлі-түсті шеңберлерден тұрады және олардың әрқайсысында – күнделікті өмір мен АИТВ стигмасының көріністері (әлеуметтік, ішкі, медициналық, гендерлік және т.б.)
арасында тепе-теңдікті сақтап келе жатқан миниатюра. Бұл әдіс әдеттегі заңдылықты бұзады: сен таңбаны емес, бояулар мен ұсақ-түйекке толы өмірдің үзіндісін көресің. Миниатюра кездейсоқ таңдалмаған және ол әртүрлі тағдырлар мен адамдардан тұратын қоғамда тіршілік етіп жатқанымызды көрсетеді.

Шеңберлердің бір бөлігі эпоксидті қабықпен қапталған және бұл линза әсерін қалыптастырады:
● бір жағынан – мәселені ұлғайтатын және ашатын «лупа» секілді;
● екінші жағынан – қоғам міндеттейтін немесе адамның өзі айналасына орнататын кедергілерді бейнелейтін «бабл» (көпіршік) секілді.

Бұл – стигманың сырттан ғана емес (әлеуметтік кемсітушілік), сонымен қатар іштен (өзін-өзі стигматизациялау) қалыптасатынын көрсетеді. Постер осындай қосарлы қысымды көрнекі түрде көрсетеді: стигма тосқауыл ретінде және қабылдаудың бұрмаланған линзасы ретінде. Миниатюралардың ұсақ-түйегін «лупа» арқылы көрген кезде, қоғамның қаншалықты асыра сілтейтінін, бұрмалайтынын және адамдарды алалаушылық көпіршіктеріне қамап қоятынын ойланасың.

Poster's idea

СТИГМЫ И ЦИФРЫ

Основываясь на исследовании, постер разделен на основные факторы:

(цвет уязвимости) - 36% людей, живущих с ВИЧ, сообщили, что им отказывали в медицинских услугах.

(предупреждающий цвет) - распространенность ВИЧ среди ключевых групп (ПИН, МСМ, секс-работники): 3–12%.

(сигнальный цвет) - распространенность ВИЧ среди общего населения: 0,3%.

(баблы из эпоксидный смолы) - 61% людей, живущих с ВИЧ, знают о своём статусе.

СТИГМАЛАР МЕН САНДАР

Зерттеудің негізінде постер негізгі факторларға бөлінді:

(осалдық түсі) – АИТВ жұқтырған адамдардың 36%-ы өзіне медициналық қызмет көрсетуден бас тартылғанын хабарлады.

(ескерту түсі) – Негізгі топтар (ПИН, МСМ, секс қызметкерлері) арасында АИТВ таралуы: 3-12%

(сигналдық түс) – Жалпы халық арасында АИТВ таралуы: 0,3%

(эпоксидті шайырдан жасалған баблдар) – АИТВ жұқтырған адамдардың 61% -ы өзінің жай-күйі туралы біледі.

Stigma and Numbers

Based on the research, the poster is divided into key factors:

(the color of vulnerability) – 36% of people living with HIV reported being denied medical services.

(a warning color) – HIV prevalence among key populations (PWID, MSM, sex workers): 3–12%

(a signal color) – HIV prevalence in the general population: 0.3%

(epoxy resin bubbles) – 61% of people living with HIV are aware of their status.

Religion

Occusations of “sin”; exclusion from the community; pressure to refuse treatment.

Дін

“Күнә” үшін айыптау; қоғамнан шығару; емдеуден бас тартуға
қысым.

Религия

Обвинения в «грехе»; исключение из общины; давление отказаться от лечения.

Family / Relationships

Partner’s distrust; silence at the table; fear of touch and kissing.

Отбасы / Қарым-қатынас

Серігінің сенімсіздігі; дастархан басындағы үнсіздік, қол тигізуден және сүйісуден қорқу.

Семья / Отношения

Недоверие партнёра; молчание за столом; боязнь прикосновения и поцелуя.

Medicine

Denial of service; disclosure of diagnosis without consent.

Медицина

Қызмет көрсетуден бас тарту; диагнозды келісімсіз жариялау.

Медицина

Отказ в услуге; объявление диагноза без согласия.

Work / Study

Сolleagues’ whispering; unsolicited advice from the boss; exclusion from a project.

Жұмыс / Оқу

Әріптестердің сыбыры; бастықтың «шақырылмаған» кеңестері; жобадан шығару.

Работа / Учеба

Шепот коллег; «незваные» советы начальника; исключение из проекта.

Public space

Gossip in public transport; judgmental looks; mocking in the street..

Қоғамдық кеңістік

Көліктегі қауесеттер, айыптаушы көзқарастар, көшедегі келемеждер

Публичное пространство

Слухи в транспорте; осуждающие взгляды; насмешки на улице.

LAYOUT
Беттеу
верстка

The main idea behind the layout was to reference medical instructions. A clear structure, concise typography, and visual accents evoke the language of medical diagrams and annotations.

Беттеудің негізгі идеясы медициналық нұсқаулықтарға сілтеме жасау болды. Медициналық сұлбалар мен аңдатпалардың тілін еске түсіретін анық құрылым, қысқаша типография және көрнекі екпіндер.

Основная идея верстки заключалась к отсылке к медицинским инструкциям. Четкая структура, лаконичная типографика и визуальные акценты, напоминающими о языке медицинских схем и аннотаций.

BY HAND
Қолмен
Вручную

It was important to create a sense of involvement through working by hand. Each bubble was crafted by hand, with the process itself becoming a meditative reflection on stigmatization.

Қолмен жұмыс жасау арқылы постердің қатыстылығын құру маңызды болды. Барлық баблдар медитацияға ену арқылы стигматизацияны зерделей отырып қолмен жасалды.

Важно было создать причастность постера через работу руками. Все баблы создавались вручную, осмысливая стигматизация через погружения медитации.

CIRCLE
ШЕНБЕР
КРУГ

The circle mirrors society. People decide who belongs to it. HIV stigma narrows or breaks the circle, excluding certain members. But when the circle is expanded through empathy, it becomes a space of equality, visibility, and protection.

Шеңбер қоғамды бейнелейді. Адамдар кімнің өзіне тиесілі екенін шешеді. ВИЧ стигмасы жекелеген мүшелерді қоспағанда, шеңберді тарылтады немесе бұзады. Бірақ егер шеңбер эмпатия арқылы кеңейтілсе, ол теңдік, көріну және қорғаныс кеңістігіне айналады.

Круг отражает общество. Люди решают, кто принадлежит к нему. ВИЧ стигма сужает или разрушает круг, исключая отдельных членов. Но если круг расширить через эмпатию, он становится пространством равенства, видимости и защиты.